FELUPUS proyecta la creación de grupos de voluntarios en la provincia de Ciudad Real

La Asociación Cultural “Tertulia XV” de Manzanares, que celebró este miércoles su habitual reunión mensual, centró su atención en el Lupus, una enfermedad incluida en el grupo de las denominadas “raras”, a pesar de que la sufren 45.000 personas en España, porque afecta a todos los órganos del cuerpo, según explicó Blanca Rubio, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).

Los participantes en la tertulia dirigida por el presidente de la asociación manzanareña Manuel Labián, y entre los que se encontraban Ricardo Ruiz, Delegado provincial de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social, profesionales sanitarios, farmacéuticos y personas afectadas por Lupus, tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la labor que desarrolla la Federación en pro de la divulgación de una enfermedad que altera el sistema inmunitario y que afecta mayormente a las mujeres.

Rubio agradeció la invitación de Tertulia XV para dar a conocer la enfermedad en Manzanares y su comarca y anunció que, en el plazo de dos años y en colaboración con representantes sanitarios, de la industria farmacéutica, administraciones públicas, enfermos y familiares, la Federación pretende poner en marcha grupos de voluntarios en la provincia de Ciudad Real y en Castilla-La Mancha, una de las Comunidades Autónomas con menos representación.

Por su parte, Manuel Labián explicó que se eligió el tema del Lupus con el fin de dar a conocer la enfermedad de la que está afectada una de las habituales participantes de Tertulia XV, así como la labor de apoyo que realizan las diferentes asociaciones que pertenecen a la Federación Española de Lupus.

Desde su creación en 1996, la Federación Española de Lupus ha promovido numerosas actividades de carácter divulgativo con el fin de sensibilizar a la sociedad frente a esta enfermedad tan desconocida. Con este fin, Felupus organiza desde hace nueve años un Congreso Nacional de Lupus y forma parte de Lupus Europa, junto a otros 23 países, de cuya junta directiva es consejero asistiendo cada año a su convención europea.

Entre las acciones que lleva a cabo la Federación destaca la organización del Congreso de Pacientes, en paralelo con el Congreso de Autoinmunes dirigido a la comunidad científica. En el ámbito internacional colabora con la Fundación Americana de Lupus y con la organización del Congreso Internacional.

La Federación Española de Lupus, con sede en Málaga, cuenta con apoyos del Ministerio de Sanidad, Junta de Andalucía, laboratorios farmacéuticos, responsables médicos de servicios especializados en enfermedades autoinmunes de numerosos hospitales y organizaciones como ONCE-COCEMFE.

\\\"Tertulia XV\\\", por la que han pasado destacadas personalidades, es una asociación cultural formada por quince personas de distinta ocupación profesional, residentes en Manzanares, Membrilla, Tomelloso y Valdepeñas, con el objetivo fundamental de intercambiar ideas y opiniones en sus reuniones regulares sobre distintas materias de actualidad o interés, a las que concurren invitados y un ponente que expone libremente el tema de su elección. Su presidente adelantó que la próxima reunión tratará sobre la inmigración y se espera contar con la presencia de Gustavo de Arístegui.